Min skjønne niese har Asperger syndrom

Min ene skjønne niese (jeg har fire skjønne nieser=jenter/unge damer som jeg er tante til) har Asperger syndrom. Men egentlig er det ikke det – syndromet – som jeg skal skrive om, jeg skal skrive om min ene skjønne niese. Her vil jeg kalle henne for Anna. Det er altså ikke det hun heter, men dere som kjenner meg vet hva hun heter og for dere som ikke kjenner meg spiller det ingen rolle.

‘Anna’ er langt opp i tyveårene. Hun fikk sin diagnose da hun var cirka nitten år. For henne var det en lettelse å få en «kjent» beskrivelse av hvordan hun selv opplever seg og sitt liv. Men en person som får en diagnose er jo ikke mer lik andre personer med samme diagnose enn andre personer med andre diagnoser er lik andre. Min kjære niese ‘Anna’ er en person som har en fantastisk evne til selvrefleksjon, en selvrefleksjon som kan danke ut enhver av de hundreder (?) personer som jeg kjenner. Jeg kunne ha nevnt mange eksempler, men det er ikke poenget her. Det som er poenget er noe hun fortalte meg i dag. Vi bor på hver vår kant av landet, men i dag har vi sett hverandre og fått være sammen i flere timer. Da er det lettere å prate om «alt» enn når vi bare snakker i telefonen.

Litt forhistorie: ‘Anna’ har gjort noe av videregående skole, men ikke alt. Hun ønsker – som «alle» andre å gjøre dette ferdig. Men er det lett? Å nei; å finne den riktige personen med nok backup i sin ledelse, som igjen har økonomiske midler, eller orker å mase (MASE!) om disse midlene, slik at ‘Anna’ kan få den faglige og menneskelige kompetansen som skal til for å kunne fullføre vgs på sine premisser (hva heter det på «fint»?) det er som å lete etter gull i elva når alle de andre gullgraverne avsluttet syv år før du kom.

Litt mer forhistorie: ‘Anna’ har prøvd seg på et uttall av (såkalte) tilrettelagte arbeidsplasser. Ja! jeg kaller de for «såkalte» tilrettelagte. Jeg var selv på besøk til en av de, og slik som ‘Anna’ ble tatt imot og «lagt til rette for» var bare en vits. Det var overhodet ikke på hennes premisser. Når man har et så stort sosialt handicap (som jeg vil kalle det å ha Asperger syndrom), blir man utrolig dyktig på å kjenne om andre godtar en eller ikke. ‘Anna’ er ikke alltid like god på å lese av ansiktsuttrykk eller kroppspråk, men hun sanser veldig andre menneskers indre holdning.

Nå har det vært slik en stund at ‘Anna’ har funnet seg tilrette på arbeidsplassen (den nyeste). Hun fortalte meg ulike ting som hun har jobbet med i forhold til sin personlige utvikling. Jeg vil ikke nevne det her, men jeg blir så imponert! Hva denne min kjære niese som bare er i tyveårene har ervervet seg av selvdisiplin og personlig utvikling. Det skal nevnes at hun har hatt mange tunge år med sterk angst, i tillegg til alle de andre utfordringene; som å se jevnaldrene studere, få seg kjæreste, sertifikat, reise på turer med venner… uendelig mange ting «alle de andre» gjør som ikke ‘Anna’ kan tenke på å kunne gjennomføre.. alene. ‘Anna’ har en fantastisk nærfamilie; foreldre og søsken som stiller opp hundre prosent. De er svært glad i hverandre, og er hverandres støtter i ett og alt. Ære være!

Til høsten har ‘Anna’ fått muligheten til å ta to fag på Voksenopplæringen. Er ikke det flott? Jo… men nå kommer det som er SÅ trist… ‘Anna’ jobber 50%, det er maks av det hun kan makte, og hun liker seg. Men målet hennes er jo å avslutte videregående skole, så derfor er det flott å få to fag nå, MEN hun klarer ikke både to fag + 50% jobb, når 50% er maks av det hun har kapasitet til. Vet dere hva hun får beskjed om????? «Take it or live it!» Hun får ikke lov å jobbe mindre enn 50%!!! Hva gir du meg??? Er det lov å stille slike betingelser? HVA? De to fagene utgjør 3 timer x 2 i uka. Det vil si ikke 3 skoletimer, men 3 klokketimer.

‘Anna’ er fortvilet. Hun sier at det å tenke på å skulle konsentrere seg om skolefagene vil kreve mye. Det krever enda mer å tenke på at hun må gå på jobb etter disse timene. Hun går (atter en) sommer i møte med usikkerhet for høsten og hvordan hun skal klare å takle den. Egentlig skulle hun fått lov å glede seg fordi hun endelig har en jobb hun liker, og fordi det ser ut til at hun kan få gjøre ferdig noe hun har som mål. Isteden gruer hun seg fordi det ikke blir tatt hensyn til hennes begrensning – hennes begrensede kapasitet – men hun blir overstyrt i en alder av mange-og-tyve år fordi hennes stemme ikke blir hørt!!! HVA?? Hvorfor kan hun ikke få være med å legge til rette for det hun selv makter? Er det ikke en menneskerett å få ha et liv hvor man har mulighet for å kjenne på mestring? Hva er hjelpeapparatet til for om ikke det er for at de menneskene man skal hjelpe kjenner seg møtt og hjulpet??

ALLE gode forslag mottas med takk!

Advertisements

6 kommentarer

Filed under Filosofi, Politikk og samfunn

6 responses to “Min skjønne niese har Asperger syndrom

  1. BSH

    Hei!

    Dette høres helt på kanten ut.
    Har hun ikke en ansvarsgruppe? Klart det skal tilrettelegges for henne.
    Les her :http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=167&iPageId=12556

    • Kari Anna Sandvik

      Å jo! Hun har ansvarsgruppe, men jeg som selv jobber med barn som trenger ekstra oppfølging (såkalte §bemidlede) har jo erfart hvor ulikt dette blir håndtert. Det ER desverre slik at mye avhenger av personlig engasjement hos den enkelte tilrettelegger. Og her snakker vi også om at ‘Anna’ har ressurssterke foreldre, både mht. utdannelse og yrke. Men noen ganger ser det ut til å være en ulempe…

  2. BSH

    Går utifra at hun og har IOP og IP?
    Har lest litt her http://www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00004/Barn_og_unge_med_neds_4330a.pdf
    Kan hun ha rett på attføringsstønad mens hun tar fagene?
    Hun har uansett rett til å bruke 4 år på vg.skole og ekstra eksamenstid.
    Hvorfor vil de ha henne i 50 % stilling når det setter faglig suksess i fare?
    Hvilket argument har de for dette?
    Jeg blir bare så innmari opprørt når jeg leser ting som dette!!

  3. akk ja…her har man byråkratiet på sitt beste. Det er, som du sier, ofte avhengig av den enkelte saksbehandler. Jeg lurte også på om hun har individuell plan. Men…det går ann å få bytte saksbehandler, ofte kan det være lurt. Jeg har jobbet som prosjektleder for boligsosialt arbeid i mange år og har ofte sett at kjemi mellom bruker og saksbehandler er hinderet for å oppnå noe bra. i de tilfellene har jeg rett og slett konkret foreslått ett bytte av saksbehandler for å få fortgang i sakene. Nye øyne, nye perspektiver 🙂 Det er jo ikke sikkert Anna kan bytte, men….verdt å foreslå. I alle offentlige etater hvor man blir «tildelt» en saksbehandler, så tas det for gitt at disse personer passer til å samarbeide. Sånn er det jo ikke i livet ellers, men for mange blir det et nederlag hvis de må «bytte bort» en bruker. Det er synd at vi er så steile på det, og så naive at vi rett og slett tror at alle er født til å kunne kommunisere bra med herandre. Som ansatt i det offentlige bør vi heller være ydmyke og selvkritiske på dette området. Der hvor man ser at kjemien ikke stemmer så vil jo også fokuset forsvinne fra brukeren og dens problemer!!! Og DA jobber man jo ikke bra!!

  4. kynikermann

    Nok politisk korrekt syting nå.
    Hvis hun ikke klarer skolen i normalt tempo, er det bare snakk om egoisme. Det virker som om hun bare vil gjøre ting for å gjøre dem.
    Slutt å skjem henne bort og vær glad på næringslivets vegne for at hun ikke er i stand til å klare skolen.

    • Kari Anna Sandvik

      Hm! Interessant at det kommer slike kommentarer ogs… Det er godt vi ser ulikt p tilvrelsen, og det er bra at vi kan si det til hverandre. Jeg er for demokrati og ytringsfrihet 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s